En amerikansk undersökning visar att bara hälften av alla tillfrågade hivpositiva långtidsöverlevare upplever att de mår bra. I den andra hälften uppger 20 % att de mår dåligt.
I dag är majoriteten av alla hivpositiva över 50 år och gruppen som kan kalla sig “long term survivors” ökar. Definitionen varierar från 20 år med hiv till uppåt 30 eller mer. Långtidsöverlevare möter åldersrelaterade utmaningar som alla andra men måste också tillägga hivrelaterade aspekter på dessa och hälsoproblem som bara drabbar just hivpositiva.
Den amerikanska undersökningen visar också att många upplever stigma och depression, känner sig isolerade och oroliga inför åldringsvårdens bristande kompetens på området. Den oron har de gemensam med svenska män I samma situation.
Föreningen Hiv-Sverige har sett att många är rädda för den dagen man inte längre kan ta hand om sig själv och tvingas in på hem för gamla. Man oroas för hur man ska bli bemött av personal som kanske aldrig kommit i kontakt med hivpositiva. Sentry.nu har träffat Peter Månehall, ombudsman hos Hiv-Sverige.
– Äldreomsorgen har inte hängt med. Historiskt sett har alla personer med hiv utvecklat aids och dött. De har inte blivit gamla utan har levt med sin diagnos i ett antal år. Hivpositiva blir inte gamla, har äldrevårdvården tänkt. Men plötsligt började medicinerna fungera bättre och bättre och folk lever allt längre. Nu har vi ett läge där äldreomsorgen inte är förberedd för dagens situation. Flera av de äldreboenden som vi på Hiv-Sverige varit i kontakt med har sagt att de inte har någon som helst förberedelse för hur dagens situation ser ut, de har ingen kunskap om hiv, säger Peter Månehall, ombudsman hos Hiv-Sverige.
Nytt projekt ska förbättra åldringsvården
För att förbättra situationer för åldrande hivpositiva har Hiv-Sverige startat ett nytt projekt finansierat av Allmänna arvsfonden. De har tagit kontakt med olika boenden och pratat med personal och fått till svar att de aldrig förut kommit i kontakt med hivpositiva.
Peter Månehall berättar vidare om Hiv-Sveriges oro för hur oförberedda äldreomsorgen är på detta. Han är bekymrad över att äldrevårdshemmen inte kommer kunna hjälpa dem. Peter berättar om patienter som är rädda för att bli diskriminerade av personal eller på annat sätt bli illa bemötta. Vi har ställt frågan hur man som hivpositiv känner inför att bli äldre. Många hivpositiva har redan idag bemötts dåligt i vården. Peter berättar att många MSM som är i 40-årsåldern eller äldre som nyligen blivit singlar och ”är ute på runda två” får hiv för att de inte uppdaterat sig på säkrare sex, eller tagit åt sig av kunskap, på grund av att de känt att det inte gällt dem. Dessa personer som får hiv i medelåldern och däröver kommer om 20-30 år att hamna på äldreboenden.
– Vi har t.ex. även kommit i kontakt med en man som är över 80 år som tidigare levt i ett förhållande och nyligen blivit hivpositiv. Han hade aldrig kommit i kontakt med säkrare sexinformation, eftersom hans ålder och levnadssituation gjorde att han inte kände sig som målgrupp för informationen. Han har ännu inte flyttat in på äldreboende, men han är rädd för att gå ut och ramla och bryta lårbenet och sedan tvingas in på ett sådant boende.
– Det är ett problem och vi har bjudit in olika personer som är hivpositiva och många är mycket oroade, kanske inte de som är runt 35 år. Men de som är 50-plus idag och äldre, de börjar bli oroade. De vet ju inte vad som ska hända för de kan ju få andra sjukdomar som gör att de tvingas till vård.
”Inte ett prioriterat problem”
Vi har också diskuterat detta med olika uppdragsgivare genom åren och folk har sagt att detta inte är ett prioriterat problem, trots att de säger att de inte har koll och det finns diskriminering och stigmatisering från de anställda. Inte minst självstigmatisering som de som lever med hiv går omkring och bär på. Detta är inte personalen alls beredd på att hantera.
Peter Månehall låter oroad när han berättar om en man som har fyllt 60 år och nu funderar på vad som kommer att ske med honom.
– Hur kommer det att gå med mig, tänk om jag skulle få demens eller Alzheimers och glömmer att ta min medicin? Jag kommer ju behöva en medicinering utifrån min hiv och en annan utifrån min demens. Hur vet jag att personalen kommer att sköta detta och tänk om de olika medicinerna skulle slå ut varandra?
Det finns äldre hivpositiva som i dag får vård i hemmet. En person berättar att när hemvården kommer hem till honom så sätter personalen på sig fyra, fem gummihandskar. Det är ett mycket dåligt bemötande, allt för att personalen inte vet hur hiv smittar.
– Om jag kommer hem till någon i ett vårdsammanhang så finns det en tanke om att inte smitta personen med något som de kan ha kommit i kontakt med hos någon annan. Men att sätta på sig fyra, fem handskar är ju helt uppåt vägarna, om det handlar om att hälla upp en kopp te. Det är ju där okunskapen syns mest, berättar Peter.
Det är många som lever anonymt med sin hivstatus och är rädda för att när de kommer in på ett äldreboende kommer att bli avslöjade.
– De har en dosett och där läggs alla mediciner fram och många kommer att fråga jaha vad har du för piller då? Jag tror att om en patient kommer in med Hepatit C så kommer de att säga ja hen tar vi in, inga problem. Men när någon med hiv kommer in så ”swoosh” så stänger de dörren för patienten.
Vården vet inte hur hiv smittar
– Olika ålderdomshem har sagt till oss ”finns det inga speciella hem för hivpositiva”? Det är som om de inte vet hur viruset smittar. De säger ”de kan ju smitta någon annan på boendet”? Det visar att det finns förutfattade meningar om hiv. Än idag 2017 så vill en av fem inte ha någon kontakt med någon som lever med hiv. Det kan handla om arbetsplatser eller liknande, så varför skulle äldreomsorgen vara annorlunda och stå med öppna armar? frågar sig Peter.
– Förr var ju hivpositiva med följdsjukdomar inlagda med andra som lever med hiv. Nu är det inte längre så. Allt ska vara integrerat och de ska bo på äldreboende som alla andra. Personalen måste också lära sig att det är för deras bästa att patienten fortsätter att gå under behandling eftersom patienten då inte är smittsam.
– Det känns lite som att vi är tillbaka till 80-talet när en del sjukvårdspersonal torkade tårar med gummihandskar för att de saknade kunskap. Hiv är underprioriterat, det märks ju inte minst i media. Det är många homosexuella som känner flera hivpositiva men som inte alls vet om det och stigmatiserar sina hivpositiva vänner. Varför skulle personal på äldreboende vara annorlunda? Många äldre är riktigt rädda för att bemötas av dessa attityder från personalen. Flera säger att deras läkare sagt att det bara är en kronisk sjukdom. Men de ställer sig frågande varför personalen på äldreboendet ska vara rädda.
Hiv-Sverige började att fånga upp målgruppen och fråga vad de är rädda och oroliga för. Borlänge har blivit en pilotkommun som Hiv-Sverige arbetar med.
– Vi kommer att testa det vi kommer fram till och det ska resultera i en metodbok för äldreomsorgspersonal. Meningen är att den ska komma ut till de som jobbar med dessa frågor och ge dem kunskap. Metodboken ska finnas i tryck och framförallt även digitalt så att den kan kompletteras allt eftersom. Det är för att underlätta för personalen och det är en form av certifiering för de olika äldreboenden. Borlänge som är vår pilot ska ju sen bli en mentor för andra äldreomsorg och landsting. Boken kommer att finnas på olika språk och lättillgänglig svenska. Meningen är att materialet ska användas i hela landet.
Text: Facundo Unia
Kontakta gärna redaktionen om du har synpunkter. Mailadressen är [email protected]. Sentry.nu garanterar din anonymitet.